La ns Stellina è nata con una malattia rara (rene policistico recessivo bilaterale, un caso su 40.000 nascite) e nessuno credeva nelle sue possibilità di sopravvivere… Invece lei ha lottato 35gg… e ci ha trasmesso una grande forza ed un grande compito da svolgere… Dopo il suo volo abbiamo saputo di essere portatori sani di questa malattia e quando il discorso di un’altra gravidanza è arrivato i medici ci hanno spaventati… probabilità di trasmettere la malattia del 25% e quindi rivivere questo dolore o possibilità di diagnosi preimpianto ma con condizioni assurde… 10.000€ in privato o 5000€ ed un’anno di attesa circa in strutture convenzionate…
Dopo ricerche ed incontro con una genetista eccezzionale abbiamo scoperto la struttura di Arco (Trento). Unico centro pubblico in Italia che propone questa diagnosi preimpianto al livello pubblico con accordo dell’Asl di residenza.
Diagnosi preimpianto ma che cos’è? E’ l’unico esame in grado di capire, prima di iniziare una gravidanza, se l’embrione sarà malato o no. Si procede con una fecondazione in vetro e prima del trasferimento in utero degli embrioni prodotti, questi vengono analizzati per valutare se hanno ereditato o meno la malattia. L’analisi si svolge su alcune cellule prelevate agli embrioni. L’esecuzione di questo test, che è in pratica una diagnosi prenatale estremamente precoce, permette di “accantonare” gli embrioni con problemi (che saranno congelati nel centro di Pma), per trasferire in utero solo quelli sani. E cosi iniziare una gravidanza “normale”.
In alternativa, le coppie che si trovano in questa situazione e non intendono correre il rischio di trasmettere ai figli la malattia di cui sono portatrici possono concepire naturalmente, effettuare un test di indagine prenatale (amniocentesi o villocentesi) e, nel caso in cui il feto risultasse malato, valutare la possibilità di un’interruzione di gravidanza (aborto terapeutico).
EVVIVA!!! Finalmente abbiamo trovato la soluzione alle ns difficoltà!!! Siamo in lista ad ARCO, va tutto bene ci manca solo l’accordo dell’ASL di Alessandria. Ma non arriva l’accordo! Non accettano! Chiamo e chiedo perchè? E mi rispondono: La tecnica non è esplicitamente menzionata nei Lea, i livelli essenziali di assistenza (cioè le prestazioni che devono essere offerte gratuitamente o con ticket dal Servizio sanitario nazionale). E QUINDI????? Dopo avere perso la nostra Stellina, ci viene negato la possibilità di diventare genitori di nuovo! E la gentile Dottoressa mi risponde: Noi abbiamo accettato la fecondazione in vetro quindi potete procedere con la fecondazione! ok ma poi? al terzo mese vi paghiamo l’amniocentesi o villocentesi! ok ma poi se il feto è malato? Signora non si preoccupi prendiamo in carico l’aborto terapeutico!!!!!!!!!!
E li capisci l’assurdità di questo mondo!!!! La sanità Italiana preferisce pagare una fecondazione in vetro poi un’inizio di gravidanza poi un’amniocentesi ed infine un’aborto più cure psichologiche (perchè c’è da diventare matti!!!) piuttosto che prevenire con una diagnosi preimpianto che risparmierebbe soldi publici e dolori ai genitori ed alla creaturina innocente che potrebbe nascere con la malattia e subire cure intensive in Terapia Intensiva Neonatale. CHE SENSO HA????
Stella quando era in TIN ci stringeva la mano forte per comunicare con noi… cosi abbiamo deciso anche noi di trasmettere la sua forza e dare una mano a tutti i genitori portatori di malattie genetiche e abbiamo deciso di combattere per questo diritto! Per questo LA MANO DI STELLA!
Per questo abbiamo deciso di fare causa all’ASL di Alessandria e la Regione Piemonte… E dopo 3 udienze ABBIAMO VINTO!!!!!!
Per tutti i genitori nella ns situazione… DIAMOCI UNA MANO… e Facciamo valere questo diritto alla salute e la famiglia!!!!