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WORK IN PROGRESS…..
Per dare una mano e forza a chi lotta per la vita
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L’Associazione “La mano di Stella” nasce per ridare vita alla forza di STELLA, la nostra bambina nata a 34 settimane con una malattia genetica rara (Rene policistico autosomico recessivo bilaterale).
Non aveva probabilità di sopravvivenza alla nascita, invece lei ha lottato e dal primo giorno ha dimostrato una forza da leonessa, grande caratteristica dei piccoli guerrieri…
Ha combattuto la malattia finché ha potuto ma dopo 35gg ha messo le sue ali d’angelo ed è volata via…
Ma in eredità ha lasciato tutta la sua forza e il suo amore per la vita che ci ha trasmesso…
E ne abbiamo così tanto che sarebbe uno spreco tenerli per noi!
E così il nostro scopo oggi è proprio quello di trasmettere tutto questo amore e questa forza in suo nome.
Il tema della fecondazione assistita con la diagnosi preimpianto per noi essendo l’unico modo di avere un figlio senza rivivere il dramma di Stellina, ci siamo focalizzati in primis su quello per aiutare altri genitori come noi a non rivivere questo dolore ed aiutarli nel loro percorso prima e dopo la nascita.
L’associazione come da Statuto ha due grandi scopi:
•Lo scopo di promuovere sul territorio nazionale la tecnica di diagnosi preimpianto con l’obiettivo del suo inserimento nei LEA, per garantire il diritto fondamentale alla salute ed il diritto alla famiglia ai genitori portatori di malattie genetiche nel loro percorso di Procreazione Medicalmente Assistita.
(La diagnosi preimpianto in sostanza è soltanto una diagnosi prenatale effettuata prima della gravidanza invece che alla 12esima settimana…niente di più! Ma può fare tanto:
La diagnosi pre-impianto per tutti i portatori di malattie genetiche serve ad evitare il dolore ad un bambino che sarà malato e condannato a morire troppo presto, il dolore dell’aborto o della morte del proprio figlio per i genitori e anche il risparmio di soldi pubblici per la sanità, che non dovrà sprecare soldi in diagnosi prenatali o aborti o terapie intensive o cure a vita.)
•E lo scopo di garantire supporto e assistenza morale, affettiva, psicologica e materiale ai neonati prematuri ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale e loro genitori.
Per questo l’Associazione si propone di collaborare con le Unità Operative di Terapia Intensiva Neonatale e Neonatologia di Aziende Sanitarie ed Enti Pubblici e Privati dislocati sul territorio nazionale: in particolare il punto nascita dello Santo Spirito di Casale Monferrato, acquistando materiale necessario al reparto per il confort dei neonati.
Sia per la promozione dell’informazione e della sensibilizzazione a livello della cittadinanza, delle autorità e delle istituzioni sulle problematiche della procreazione medicalmente assistita (di cui la diagnosi preimpianto per i genitori portatori di malattie genetiche) sia per l’attività di volontariato e di raccolta fondi per il punto nascita del nostro Ospedale, ci servono fondi per portare avanti i progetti dell’associazione e riuscire a fare di questi scopi degli obbiettivi realizzabili!
COSA FARE?
COME FARE?